SOLEMNE 2

Introducción

En la práctica clínica cotidiana, los profesionales de la salud se enfrentan con frecuencia a situaciones que involucran decisiones complejas, donde se unen no solo aspectos biomédicos, sino también factores psicológicos, sociales, culturales y éticos. Se analizará un caso bioético en el que Arturo, un adolescente de 15 años con diagnóstico de leucemia mieloide aguda cuyos padres solicitan que no se le informe sobre su condición, representa un escenario ético particularmente sensible. La omisión de información médica esencial al paciente es una falta sobre el respeto a la autonomía, el rol de la familia, y el deber del equipo de salud frente a un menor maduro.

Para abordar esta situación se empleará el método deliberativo, una herramienta de análisis ético-clínico desarrollada por Diego Gracia, cuyo propósito es facilitar la toma de decisiones prudentes y razonadas en contextos complejos moralmente. Este método se estructura en tres niveles: análisis de los hechos, identificación de valores y principios en conflicto, y evaluación de los deberes implicados, con miras a fundamentar un curso de acción óptimo y justificable desde el punto de vista ético [1]. La deliberación busca integrar las dimensiones técnicas y humanas del acto médico, alejándose de juicios absolutistas y favoreciendo un razonamiento proporcional, contextual y argumentado [2].

En este análisis se considerarán los cuatro principios fundamentales de la bioética propuestos por Beauchamp y Childress: no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia. Estos principios no funcionan como normas rígidas, sino como criterios orientadores que deben trabajar en conjuntos según la situación clínica particular. Diego Gracia propone, además, una jerarquización ética de estos principios, estableciendo que la no maleficencia y la justicia constituyen principios de primer orden, mientras que la autonomía y la beneficencia, aunque relevantes, son de segundo orden y están sujetos a los primeros cuando se presentan conflictos entre ellos [3].

La aplicación de este método resulta esencial en la formación médica, ya que permite a los futuros profesionales desarrollar competencias éticas sólidas, fortalecer la toma de decisiones clínicas en contextos moralmente complejos y ejercer la medicina con sentido humanista. Así, el razonamiento deliberativo se convierte en una herramienta importante para garantizar que las decisiones clínicas no solo se ajusten al conocimiento científico, sino también al respeto por la dignidad de los pacientes y sus contextos vitales. A continuación, analizaremos el caso de Arturo.

Desarrollo

• De acuerdo a la primera fase del método deliberativo nos encontramos con el caso clínico de un adolescente de 15 años llamado Arturo, quien ha sido diagnosticado con leucemia mieloide aguda, una enfermedad de alta letalidad sin tratamiento. Las alternativas terapéuticas para este caso son, quimioterapia, tratamiento que permitiría extender su vida entre 16-24 meses, y trasplante de médula ósea, la cual ofrece una remisión completa en el 40% de los casos.

Los aspectos psicosociales identificados son que Arturo no conoce su diagnóstico, además él no quiere estar en el hospital, lo cual podría estar relacionado con su desconocimiento y temor, y por otra parte los padres piden que no se le diga la verdad porque "le asusta la palabra cáncer", lo cual nos lleva a identificar los aspectos culturales y éticos del caso, debido a que los padres adoptan un modelo paternalista, actuando bajo la creencia de que ellos saben lo que es mejor para su hijo. Finalmente, desde el ámbito legal hay que destacar que Arturo, a pesar de ser menor de edad, se debe considerar la posibilidad de que cuente con la madurez suficiente para participar en decisiones sanitarias de acuerdo a la legislación actual.

• El caso de Arturo, adolescente de 15 años con leucemia mieloide aguda, plantea una situación bioética compleja donde se enfrentan los deberes de los padres, los derechos del paciente menor de edad y los principios éticos fundamentales de la medicina. Uno de los principales conflictos surge cuando los padres solicitan que no se le informe a Arturo su diagnóstico, argumentando que "le asusta la palabra cáncer" y que "ellos saben lo que es mejor para su hijo". Aunque esta solicitud podría parecer protectora desde una lógica afectiva, representa una vulneración al principio de veracidad y al derecho del paciente a conocer su estado de salud. Negarle esta información impide su participación en las decisiones clínicas que afectarán profundamente su vida, y contradice el enfoque de una medicina centrada en el paciente. Como señala Diego Gracia, "el ocultamiento de la verdad no es ético cuando impide al paciente actuar como sujeto moral. La veracidad es el soporte de la deliberación libre" (1). Esta postura es reforzada por Beauchamp y Childress, quienes sostienen que la veracidad es esencial para la autonomía, sin la cual no puede existir consentimiento informado genuino (2). El conflicto se profundiza al considerar la edad de Arturo: si bien no es legalmente adulto, posee 15 años, y tanto la legislación chilena como los tratados internacionales reconocen su autonomía progresiva. La Convención sobre los Derechos del Niño (artículo 12) y la Ley 20.584 (artículo 14) establecen que los menores con madurez suficiente tienen derecho a participar en decisiones que los afectan directamente. En esta línea, Beca afirma que "en adolescentes con madurez suficiente, ocultar información implica una transgresión de su autonomía y una negación de su identidad moral como sujeto capaz de deliberar" (8). Además, administrar tratamientos como quimioterapia o trasplante sin que el paciente haya sido debidamente informado y haya participado en la decisión vulnera el principio de autonomía y convierte el acto médico en éticamente ilegítimo, incluso si es clínicamente eficaz. Gracia enfatiza que "no hay verdadera beneficencia si no se respeta la voluntad informada del paciente. La medicina sin consentimiento es técnicamente eficaz, pero moralmente ilegítima" (1). Por último, el equipo de salud se enfrenta a una tensión ética al tener que decidir entre obedecer la solicitud de los padres o actuar en coherencia con los principios bioéticos y legales. Esta situación puede generar angustia moral al personal sanitario, que ve comprometida su integridad profesional. Como advierte Beca, "los equipos clínicos se ven cada vez más exigidos a deliberar, pues ya no basta con aplicar reglas: se trata de elegir el curso más prudente, que preserve valores y personas" (8). En conclusión, el caso de Arturo plantea una serie de conflictos éticos interrelacionados veracidad, autonomía, consentimiento, paternalismo y deber profesional que no pueden resolverse por intuición o jerarquía normativa, sino mediante un proceso estructurado de deliberación que considere los hechos clínicos, los valores involucrados y la dignidad del paciente.

• En el caso de Arturo se observan varios valores y principios en conflicto. Entre los valores involucrados destacan la verdad, la confianza, la protección, el bienestar emocional y la dignidad del paciente. Por ejemplo, los padres valoran la protección emocional de su hijo y desean evitarle sufrimiento ocultándole el diagnóstico; en cambio, el equipo médico puede valorar más la confianza y la honestidad en la relación clínica. Estos valores no son reglas universales, sino convicciones o aspiraciones que orientan nuestras decisiones según el contexto.

Por otro lado, los principios éticos en juego son la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. El principio de autonomía está en conflicto con la decisión de los padres de ocultar el diagnóstico, ya que impide que Arturo, quien posiblemente posee suficiente madurez, participe en decisiones sobre su tratamiento. El principio de beneficencia respalda el tratamiento médico que busca prolongar o salvar la vida del paciente, mientras que el de no maleficencia podría ser usado por los padres para justificar la omisión de la verdad, al creer que informar a Arturo le causará daño psicológico. Finalmente, el principio de justicia implica tratar al paciente con dignidad y equidad, reconociendo sus derechos a ser informado como parte de su atención integral.

El conflicto surge porque los valores personales de los padres (protección y control sobre la información) entran en tensión con los principios éticos profesionales que rigen la práctica médica, como el respeto por la autonomía y el deber de informar al paciente.

· Curso de Acción 1: Respetar completamente la voluntad de los padres y no informar a Arturo del diagnóstico

• Ventajas: Evita angustiar al paciente si se considera que no tiene madurez suficiente.
• Desventajas: Vulneración de la autonomía progresiva del adolescente; genera una relación médico-paciente basada en ocultamiento; puede afectar la adherencia al tratamiento y la confianza en el equipo de salud.

• Evaluación ética: Riesgo de paternalismo excesivo; contradice el principio de autonomía y veracidad.

Curso de Acción 2: Informar completamente a Arturo del diagnóstico y el tratamiento, sin consentimiento de los padres

• Ventajas: Respeto pleno de la autonomía del adolescente, especialmente si se evalúa que tiene competencia.
• Desventajas: Puede generar un conflicto grave con los padres; ruptura de la relación médico-familia.
• Evaluación ética: Puede cumplir con la autonomía y veracidad, pero compromete la relación terapéutica familiar y la confianza.

Curso de Acción 3: Evaluar la competencia de Arturo y, si demuestra madurez suficiente, iniciar un proceso progresivo de información adaptada a su edad

• Ventajas: Respeta la autonomía progresiva, fortalece la relación médico-paciente, permite que el adolescente participe en decisiones sobre su vida.
• Desventajas: Posible resistencia inicial por parte de la familia; puede requerir mayor tiempo y habilidades comunicacionales.
• Evaluación ética: Es el curso que mejor armoniza beneficencia, autonomía, no maleficencia y justicia.

Curso de Acción 4: Realizar una intervención interdisciplinaria (trabajo social, psicología, comité de ética clínica) para dialogar con los padres e incluir gradualmente a Arturo

• Ventajas: Favorece el diálogo entre todas las partes; mediación ética; preserva la alianza terapéutica.
• Desventajas: Requiere recursos institucionales y tiempo; depende de la disposición de los padres.
• Evaluación ética: Recomendable para facilitar la transición hacia un modelo deliberativo y evitar conflictos irreversibles.

Curso de Acción 5: Aceptar el consentimiento de los padres sin evaluar la competencia de Arturo

• Ventajas: Simplicidad administrativa; alineamiento con la autoridad parental.
• Desventajas: Ignora el principio legal de autonomía progresiva establecido en la Ley N° 20.584.
• Evaluación ética: Contraviene la obligación de evaluar la capacidad del paciente y lo reduce a una posición pasiva.

• Se opta por el curso de acción número 3, el cual consiste en evaluar la competencia de Arturo y, si demuestra madurez suficiente, iniciar un proceso progresivo de información adaptada a su edad, esto es debido a que, representa la alternativa que mejor armoniza los principios bioéticos fundamentales de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Según Beauchamp y Childress, el respeto por la autonomía obliga a reconocer la capacidad de los individuos para tomar decisiones informadas sobre su salud, incluso si son menores de edad, siempre que posean la madurez necesaria para comprender la situación (3). La presentación en donde nos enseñaron sobre los modelos de la bioética complementa esta visión al señalar que el equipo de salud debe evaluar si el paciente tiene capacidad y considerar sus preferencias en el proceso clínico (6). Esta propuesta también se ajusta a la legislación chilena vigente, en particular al artículo 14 de la Ley N° 20.584, que establece que los adolescentes deben ser considerados progresivamente en la toma de decisiones médicas cuando puedan entender las implicancias de su diagnóstico y tratamiento (4). Desde la perspectiva clínica, ocultar el diagnóstico puede debilitar la adherencia al tratamiento y generar daños psicológicos como desconfianza o angustia, mientras que informar de forma gradual y con acompañamiento emocional fortalece una mejor relación médico-paciente (1). Además, el modelo deliberativo descrito durante el transcurso de las clases proporcionadas por la docente Isabel Briceño reconoce al paciente como un sujeto activo en la relación clínica, con capacidad para pensar, deliberar y decidir junto al equipo de salud, en un marco de confianza y respeto mutuo (6-7). Finalmente, este curso de acción responde también al principio de prudencia propuesto por Diego Gracia, al evitar tanto el paternalismo como el abandono ético, permitiendo decisiones contextualizadas, razonables y justificables ante terceros (1). Por todo ello, esta vía representa la opción más ética, legal y humanamente defendible para abordar el caso de Arturo.

· a. La prueba de publicidad: ¿Por qué se cumple?

El curso de acción propuesto: "Evaluar la competencia de Arturo e informarle progresivamente sobre su diagnóstico si demuestra madurez" si cumple con la prueba de publicidad, debido a que es una decisión que puede ser defendida públicamente ante cualquier comunidad razonable, incluyendo otros profesionales de la salud, comités de ética y la propia sociedad civil. Esta prueba, formulada por Diego Gracia, propone que las decisiones éticas sean generalizables, defendibles y respetuosas de la dignidad humana (1). En este caso, la propuesta se basa en el reconocimiento de Arturo como persona, en el principio de autonomía progresiva y en el modelo deliberativo de relación clínica, que promueve la participación activa del paciente y la toma compartida de decisiones (6,7). La decisión se apoya en principios bioéticos universales y se presenta como prudente, razonable y ajustada al contexto emocional, clínico y familiar del paciente, por lo que resistiría el juicio público con coherencia ética.

b. La prueba de legalidad: ¿Por qué se cumple?

De igual manera, el curso de acción también cumple con la prueba de legalidad, pues respeta completamente el marco normativo vigente en Chile. En particular, el artículo 14 de la Ley N° 20.584, establece que los adolescentes deben ser considerados progresivamente en la toma de decisiones sobre su atención médica, siempre que el equipo clínico determine que poseen la madurez suficiente para comprender su situación y participar en el proceso (4). En el caso presentado, Arturo tiene 15 años y enfrenta una enfermedad de alta complejidad y riesgo vital, por ende, el equipo de salud tiene la obligación legal de evaluar su competencia, madurez y capacidad de entendimiento, no siendo aceptable, omitir su participación solo por su edad. Por tanto, la decisión de entregarle información de su estado de salud, adaptada a su nivel de desarrollo no solo es ética, sino también legalmente exigible. Podemos agregar que esta medida no vulnera el rol de los padres como representantes legales, más bien, los integra en un diálogo equilibrado entre autonomía progresiva y cuidado parental responsable. Por todo ello, el curso propuesto no infringe ninguna disposición jurídica y más bien, representa una forma de cuidado que promueve la inclusión del adolescente en las decisiones que afectan su salud, cumpliendo plenamente con la prueba de legalidad.

• Sí, el modelo deliberativo es altamente útil en la práctica clínica, especialmente en situaciones éticamente complejas como el caso de Arturo. Este modelo permite un enfoque reflexivo y colaborativo en la toma de decisiones, en el que se consideran no solo los hechos clínicos, sino también los principios éticos, los valores personales y los derechos del paciente. En este caso, el modelo deliberativo ayuda a identificar y equilibrar el conflicto entre el respeto por la autonomía del menor y el papel protector de los padres. Además, permite incorporar de manera sistemática la perspectiva del paciente, incluso cuando es menor de edad, lo que es fundamental para garantizar que sus derechos sean considerados, especialmente su derecho a ser informado y a participar en las decisiones que afectan su salud.

El modelo deliberativo no se limita a la simple aplicación de normas legales o procedimientos médicos, sino que fomenta un diálogo ético entre los involucrados. En este caso, se invita a los profesionales a reflexionar sobre las consecuencias emocionales, psicológicas y físicas de sus decisiones, tomando en cuenta tanto el interés superior del menor como la necesidad de ofrecer un tratamiento que podría salvar su vida. Además, promueve el respeto por la dignidad humana, lo que implica reconocer que Arturo tiene el derecho de ser tratado como una persona capaz de entender y participar en su proceso médico, a pesar de su edad.

Este modelo también facilita el acuerdo entre las partes involucradas y puede ayudar a reducir tensiones familiares o profesionales que surgen cuando existen diferencias de opinión, como en este caso entre los deseos de los padres y la necesidad de ser transparente con el paciente.

Reflexión Final

Este caso pone de relieve uno de los desafíos más complejos en la práctica médica: equilibrar la protección del menor con su derecho a participar activamente en las decisiones que afectan su vida. En el contexto bioético contemporáneo, se reconoce que la infancia y adolescencia no son etapas de incapacidad absoluta, sino de autonomía progresiva, lo cual exige una adaptación del consentimiento informado y del deber de veracidad.

Negarle a Arturo el conocimiento sobre su diagnóstico no solo puede limitar su capacidad de colaborar en el tratamiento, sino también afectar negativamente su confianza en los profesionales de salud y su desarrollo emocional. Como señalan Andorno y otros, "la exclusión del menor de los procesos de decisión médica cuando posee madurez suficiente puede constituir una forma de violencia simbólica" (9).

El método deliberativo permitió analizar este caso desde una mirada estructurada, ponderando principios en conflicto y explorando caminos prudentes y éticos. Esta herramienta no solo promueve decisiones responsables, sino también una medicina más humana y respetuosa de la dignidad individual. Como afirma Gracia, "deliberar es un acto de sabiduría práctica que exige prudencia, experiencia y sensibilidad ética" (1).

Por tanto, en situaciones como esta, se hace imperativo que los equipos de salud ejerzan un rol educativo y comunicativo, acompañando tanto al paciente como a la familia en la toma de decisiones. No basta con actuar técnicamente bien, sino también éticamente bien, integrando justicia, respeto y compasión.

Como grupo de estudiantes de medicina, consideramos fundamental hacer ejercicios de casos clínicos para desarrollar las capacidades necesarias para una respuesta bioéticamente correcta en el futuro. Debatir sobre el mejor curso posible para Arturo, en este caso, nos hace reflexionar más allá de la ciencia, sino mas bien abarcar todas las posibles aristas de un paciente que sufre y contribuir a su bienestar de una perspectiva generalizada.